Hacer visible lo invisible. Enfermedades y discapacidades invisibles en las colecciones médicas.

Palabras clave: colecciones médicas; discapacidad; enfermedades invisibles; representación; diversidad

En la apertura de las nuevas Galerías de Medicina del Museo de Ciencias de Londres, en 2019, me sorprendió mucho un póster con la frase “Normal people don’t need drugs” (La gente normal no necesita drogas). Data de 1965 a 1969 y fue distribuido por el Central Council for Health Education (Consejo Central para la Educación Sanitaria) del Reino Unido. Si bien el objetivo de distribuir este póster era fomentar un estilo de vida sano y rechazar el consumo de drogas, me sorprendió el hecho de que la frase podía también estar haciendo referencia a aquellas personas que dependían de algún medicamento para sobrevivir a una enfermedad invisible a largo plazo (el término inglés drugs pude traducirse en español como ‘drogas’ o como ‘medicamentos’). Me pregunté: ¿cómo abordan las colecciones médicas aquellas historias de quienes sufren trastornos médicos que no es posible representar físicamente? ¿Cómo podemos representar enfermedades y discapacidades invisibles en los museos?

Cambiar el discurso

Los museos británicos con colecciones de anatomía y medicina han sido protagonistas de las cuestiones relativas a lo que significa el hecho de ser humano y sobre cómo los museos pueden representar las enfermedades y las discapacidades de forma ética, emocional y atractiva. En el pasado, algunos planteamientos de los museos de medicina relativos a la discapacidad y la enfermedad han sido peyorativos y carentes de ética con relación a cuestiones de consentimiento y representación. Esta situación ha forzado recientemente un replanteamiento del objetivo de las colecciones médicas, así como de la forma de interpretar las diversas capacidades y espectros de la salud. Por ejemplo, hasta su reciente cierre temporal, el Museo Hunterian de Londres exponía el esqueleto de Charles Byrne, un irlandés nacido en el siglo XVIII que padecía un trastorno genético llamado gigantismo. Antes de su muerte, Charles Byrne expresó su deseo de ser enterrado en el mar, pero alguien robó su cuerpo, el cual fue adquirido posteriormente por el cirujano John Hunter. A la muerte de Hunter, el cuerpo de Byrne pasó a formar parte del Museo Hunterian, dedicado a la anatomía. Muchos museos muestran restos humanos con un objetivo presuntamente educativo y no tienen en cuenta el mensaje que esto envía a aquellos visitantes que sufren alguna discapacidad o enfermedad invisible.

Para contrarrestar todo esto, en febrero de 2020, la Colección Wellcome y el Centro de Investigación para Museos y Galerías de la Universidad de Leicester publicaron un manual en el que se describe un planteamiento deontológico para interpretar la discapacidad y la diferencia en los museos. El manual confirma que hay muy pocas historias de personas discapacitadas en los museos y que, “cuando las hay, la forma de mostrarlas suele reflejar profundas actitudes negativas hacia las diferencias físicas y mentales”. El modelo social de la discapacidad propuesto en este manual se aleja de las perspectivas médicas profesionales. Al contrario, ofrece representaciones de enfermedades y discapacidades y revela que, en realidad, es la sociedad lo que discapacita a las personas. Este modelo se aplicó con éxito en las nuevas galerías de la exposición Being Human (Ser humano) de la Colección Wellcome, que ha sido definido por la prensa como el “museo más accesible del mundo”. Tal y como indicó la comisaria Clare Barrow, “lo que nosotros entendemos como el hecho de ser humano se está transformando, no solo a partir de las nuevas investigaciones, sino también de las voces de aquellos con identidades y experiencias diversas”.

Hacer visible lo invisible

Cuando las enfermedades y las discapacidades son invisibles, y cuando son controvertidas, ¿cómo las pueden representar los museos?, ¿cómo pueden hacer visible lo invisible? Esta es la premisa del Proyecto del Museo Lyme, un museo virtual que “hace visible lo invisible”. La enfermedad de Lyme es provocada por una bacteria que transmiten las garrapatas y que puede provocar infecciones graves. Los científicos creen que en 2020 la enfermedad de Lyme crónica podría afectar a dos millones de personas. Sin embargo, debido a que la enfermedad de Lyme crónica es difícil de diagnosticar y a que en muchos países se niega su existencia, se ha vuelto invisible, especialmente en los museos. Este proyecto aborda la cuestión de la normalidad corporal y la buena salud a través del modelo social de la discapacidad y la narración de historias, al tiempo que sirve también de plataforma para quienes se han quedado sin voz.

Hay más proyectos que han explorado la representación de lo invisible. La exposición titulada Many Faces Of Our Mental Health (2018) (Muchas caras de nuestra salud mental), del Museo de Ciencias de Boston, organizó una muestra fotográfica que representaba personas con enfermedades mentales. Otro proyecto que utiliza obras de arte para representar lo invisible es Illuminating the Self (Iluminar el Ser), una exposición de la Galería Hatton de los artistas Susan Aldworth y Andrew Carnie, como respuesta a la investigación para desarrollar un nuevo tratamiento para la epilepsia, pero desde la perspectiva humana de lo que supone vivir con dicha enfermedad.

Estos proyectos recopilan las historias y los objetos de aquellos que sufren enfermedades invisibles y cuyas voces se han silenciado y, al hacerlo, desafían y alteran la narrativa. Los museos tienen que ver con historias, y las historias tienen que ver con el hecho de que somos humanos. Es hora de que los museos de medicina representen todo el espectro de las enfermedades humanas, incluidas las invisibles.

 

Más información sobre el Lyme Museum Project aquí.

“Museums urged to address unethical representation of disability”, Museums Association, 13 febrero 2020

El manual, “An ethical approach to interpreting disability and difference” se puede descargar de la página “Disorder, dissent and disruption” del sitio web del Research Centre for Museums and Galleries (RCMG)

“Is this the world’s most accessible museum?”, The New York Times, 11 septiembre 2019

Photo credits: © Museo de Ciencias, Londres. Donado por la Health Education Authority (Autoridad de Educación Sanitaria). Creative Commons Attribution – NonCommercial-ShareAlike 4.0 Licence

 

LEA TODOS LOS ARTÍCULOS DE ICOM VOICES

 

El ICOM no es responsable de las opiniones expresadas en el artículo, que incumben únicamente a su autor.

Para participar en la nueva convocatoria de ICOM Voices, compartiendo su experiencia, haga clic aquí.